Les réseaux sociaux et les forums en ligne sont une source riche et pertinente pour appréhender les préoccupations des patients, offrant grâce à l’intelligence artificielle de nouvelles perspectives à la recherche médicale. Via une approche infodémiologique, nous avons recueilli et décrit les témoignages des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR) sur les réseaux sociaux et leur vécu avec la maladie.

Les messages des patients ayant une PR géolocalisés en France entre janv. 2018 et déc. 2019 (afin d’éviter la pandémie COVID-19) ont été extraits de 10 forums publics en ligne. Les messages ont été nettoyés et anonymisés. Des méthodes de traitement automatisé du langage ont été utilisées pour étudier les verbatim des patients. Le MedDRA et un algorithme Biterm Topic Model ont identifié les thématiques de discussion. Une approche qualitative a identifié les préoccupations des patients et l’impact de la maladie sur leur qualité de vie (Qol).

L’extraction a permis d’obtenir 9326 messages dont 6029 messages de 3772 patients ont été analysés. Les données des patients provenaient principalement du blog « ParlonsdelaPR » de l’ANDAR (41 %), de X (ex-Twitter) (21 %) et du forum Doctissimo (11 %). Les publications n’ont pas suivi de saisonnalité particulière. Le sexe et l’âge étaient indiqués dans respectivement 77 % et 89 % des messages avec 79 % (n=2300) de femmes et un âge médian de 41 ans (de 19 à 61 ans). Les trois principaux sujets de discussion étaient les douleurs quotidiennes (27 % ; prise en compte et gestion de la douleur), la recherche d’un soutien communautaire (20 % ; recherche d’informations sur la PR et les traitements, expression d’empathie et d’encouragements) et les témoignages personnels (17 % ; antécédents médicaux et errance thérapeutique, vécu de la PR et acceptation ou non de la maladie, autogestion). L’impact sur la Qol était mentionné dans 54 % (n=2052) des messages, concernant la santé physique (76 % ; exemples : douleur, fatigue, prise de poids), les effets psychologiques (51 % ; exemples : stress, anxiété, humeur dépressive, peur de la maladie, risque de handicap et changements dans l’apparence physique) et les limitations dans les activités physiques et sociales (40 % ; exemples : mobilité, sport, travail). Un tiers des messages (n=1 077) citait la prise en charge globale de la PR et la gestion difficile des relations familiales, amicales et avec les soignants. Parmi ces messages, 19 % donnaient des conseils sur le mode de vie (pratique d’exercices, réduction de la consommation d’alcool, régimes d’exclusion, médecines complémentaires ou alternatives), mais de manière surprenante, l’arrêt du tabac n’était pas mentionné.

Les patients ont utilisé les réseaux sociaux pour trouver du soutien, des informations et des témoignages sur le vécu de la maladie. Malgré la diversité des stratégies thérapeutiques, l’incertitude et l’inquiétude quant à l’évolution de la PR restent prégnantes. Les patients sont attentifs aux changements de leur mode de vie, hormis le sevrage tabagique.

L’infodémiologie appliquée aux messages des patients atteints de PR est une approche novatrice qui constitue une source d’information actuelle de données de vie réelle. Une prochaine étude sur la période post-COVID-19 analysera l’influence de la pandémie sur la contribution des patients PR sur les réseaux sociaux.